NELL'ITALIA CHE CAMBIA, CAMBIARE LA SALUTE MENTALE

FIDUCIA & SPERANZA

A 36 ANNI DALLA RIVOLUZIONE DI BASAGLIA

UNA NUOVA LEGGE PER LA SALUTE MENTALE IN ITALIA

Depositata la proposta alla Camera: in continuità con la «180» per valorizzare l'esperienza degli utenti, rendere i Servizi accoglienti e con meno degenze in costose strutture residenziali.

Con risparmi per lo Stato

           

Valorizzare l'esperienza di utenti e familiari - assieme al sapere di medici e operatori - nella cura dei pazienti psichiatrici. Rendere i Servizi di salute mentali luoghi più caldi e accoglienti. Offrire a chi soffre di disagio psichico un sostegno pronto, adeguato e dignitoso. A partire dalla crisi. Sempre. In tutta Italia. Ridurre i ricoveri in quelle strutture residenziali che assomigliano spesso ai vecchi manicomi e ridurre gli elevati costi che ne conseguono. Puntare su fiducia e speranza perché la guarigione passa spesso da questi concetti. E nei Servizi di salute mentale italiani se ne sente la mancanza. Sono questi alcuni dei pilastri sui quali poggia la proposta di legge 2233, depositata alla fine di marzo alla Camera dei Deputati da un gruppo di parlamentari di Partito democratico e Scelta civica e presentata oggi in una conferenza stampa che si è tenuta a Montecitorio. L'obiettivo - come recita il titolo del documento - è «valorizzare, in continuità con la legge del 13 maggio 1978, la partecipazione attiva di utenti, familiari, operatori e cittadini nei servizi di salute mentale per promuovere equità di cure nel territorio nazionale».

Dalla legge Basaglia alla nuova proposta

            La legge del 13 maggio 1978 è la famosa 180, la legge Basaglia. Una conquista storica, rivoluzionaria, che ha portato alla chiusura dei manicomi nel nostro Paese. La fine di un'epoca di dolore ed emarginazione. Il problema, però, è che l'altro aspetto fondamentale della legge Basaglia, che prevedeva la cura dei pazienti sul territorio, è stato applicato a macchia di leopardo. Senza una strategia unitaria. Con evidenti differenze da città a città, da provincia a provincia, da regione a regione. E' proprio qui che vuole incidere la nuova proposta di legge, facendo in modo che tutti i Servizi di salute mentale forniscano cure dignitose, valorizzando in quest'ottica anche l'esperienza di utenti e familiari. Perché, per aiutare chi soffre di disagio psichico, è decisivo coinvolgere il suo mondo, la sua famiglia, i suoi affetti. I numeri parlano chiaro. In Italia, secondo stime recenti, le persone con malattia mentale grave sono 500.000. Se si tiene conto dei 2 milioni di familiari a loro legati, ci si avvicina a 3 milioni di cittadini che, ogni giorno, devono confrontarsi con questo dramma.

Dagli UFE ad abitazioni e lavori veri

            Si parte dagli UFE (Utenti e Familiari Esperti), figure nate all'interno del Servizio di salute mentale di Trento, ma diffuse attualmente in altre zone d'Italia. Gli UFE sono riconosciuti e retribuiti, hanno un ruolo specifico al fianco di medici e operatori. Grazie a un percorso di cura riuscito, con il loro «sapere esperienziale» possono stare vicino a chi soffre. In diversi modi. Accogliendo al front-office del Servizio, attraverso un sostegno durante la crisi, accompagnando la vita in appartamento o sul lavoro, mentre si cerca di riprendere confidenza con la quotidianità. La filosofia è quella del fareassieme. E oltre agli UFE, la legge depositata alla Camera dei deputati prevede altri punti-chiave: il massimo coinvolgimento possibile degli utenti e dei loro familiari nei percorsi di cura, rendere accoglienti e decorosi i luoghi che ospitano la sofferenza mentale, proporre a utenti e familiari “patti di cura” ricchi di condivisione e di parità con la figura di un garante a fare da mediatore imparziale, assistere le crisi con prontezza e umanità, stare vicini alle famiglie di chi sta male, fare in modo che i pazienti abbiano sempre un riferimento fisso e chiaro, sforzarsi affinché gli utenti possano riprendere confidenza con la quotidianità attraverso un lavoro vero, soluzioni abitative che puntino sull’autonomia e sulle risorse degli utenti, l’impegno di tutti a cercare nella comunità opportunità di vera socializzazione. I ricoveri obbligatori non devono essere la prassi, ma l’ultima spiaggia dopo aver provato tutte le strade possibili. Reparti psichiatrici che siano luoghi di vita e dove le persone non vengano legate. Lotta vera allo stigma e ai pregiudizi. E infine tagliare costosi e spesso dannosi posti letto in comunità blindate che assomigliano sempre più ai vecchi manicomi. 

La raccolta di firme popolare promossa da «Le parole ritrovate» e l'approdo in Parlamento

            Un progetto ambizioso che arriva a 36 anni dalla legge Basaglia e che nasce dall'esigenza diretta di tanti utenti, familiari e operatori. L'avventura di questa proposta di legge, infatti, è iniziata come proposta d'iniziativa popolare promossa dall'associazione «Le parole ritrovate», che racchiude medici, utenti, familiari, operatori, semplici cittadini. Una proposta di legge che non a caso si era data come nome «181» per marcare forte la sua continuità con la Legge 180. Sono state raccolte quasi 40.000 firme in tutta Italia a partire dal maggio del 2013, fino a quando un gruppo di deputati ha deciso di farsi carico dell'iniziativa, depositando direttamente in Parlamento la proposta. Il primo firmatario è il deputato del Partito democratico Ezio Casati, che spiega così il senso dell'iniziativa. «Ci teniamo a ribadire che il grande punto di svolta è la legge 180 del 1978, che ha sancito la rivoluzionaria chiusura dei manicomi in Italia. Siamo però convinti che, a 36 anni di distanza, la Basaglia abbia bisogno di gambe più salde per camminare. Ecco perché abbiamo ritenuto opportuno farci carico di questa proposta di legge partita dalla sottoscrizione popolare promossa dal movimento de «Le parole ritrovate», che lega nel fareassieme utenti, familiari, operatori e cittadini. E questo sentimento è presente nella legge, che unisce aspetti teorici alla pratica quotidiana di chi vive la malattia mentale e s'impegna per il suo superamento».

Cure dignitose per tutti, dappertutto

            C'è assoluto rispetto verso la Legge 180, ma secondo Casati è necessaria una svolta. «Ascoltando molti medici, operatori, utenti, familiari ci siamo resi conto che in alcune zone del Paese la «Basaglia» deve ancora essere definitivamente attuata. Questa proposta intende fornire gli strumenti per promuovere cure dignitose sul territorio, valorizzando esperienze positive già in atto in alcune realtà e mirando ad una diminuzione di costosi ricoveri in strutture di lungodegenza che non servono a curare ma a separare le persone dalle loro comunità. Proprio quello che la «180» non voleva. Con le risorse che vengono risparmiate in questo modo, si possono favorire nuovi metodi di cura territoriale. Sperimentando gli UFE. Rendendo accoglienti e armoniosi i luoghi di cura, perché anche gli ambienti possono aiutare a tranquillizzare chi soffre. Nelle nostre previsioni, non solo non ci sarà aumento di spesa, ma anzi potranno esserci dei risparmi per la sanità pubblica», conclude Casati.

I passi della proposta nei prossimi mesi

 

            Per quanto riguarda l'iter parlamentare, si attende la calendarizzazione della discussione nella dodicesima commissione della Camera (Affari sociali e sanità), alla quale seguirà un passaggio anche nella commissione economica e alla conferenza Stato-Regioni, trattandosi di sanità.

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".