QUEL CHE NON SAI

Luciana è una delle tante conoscenze che abbiamo fatto durante il 15° Convegno Nazionale de “Le Parole Ritrovate” a Trento, svoltosi dal 9 all’11 ottobre scorsi. Pubblichiamo la recensione tratta dal sito della Casa Editrice Giancarlo Zedde (www.zedde.com) .

 

 

 

La particolarità del libro sta nel portare alla luce la vita di un figlio cresciuto con un genitore affetto da disturbo mentale, insieme alle difficoltà a confrontarsi con il mondo reale quando in casa permane la sofferenza psichica, evidenziando la solitudine delle famiglie e delle persone di fronte alla sofferenza, anche in senso generico, tuttora presente per risorse non sufficienti dei servizi del Servizio Sanitario Nazionale a farsi carico di loro. 

Attraverso il dialogo post mortem con la madre, affetta da disturbo bipolare, la figlia rievoca la storia dentro il disturbo mentale materno, cercando di tratteggiare quanto la sofferenza abbia influenzato la sua evoluzione come figlia, donna e madre. L’autrice utilizza stralci delle cartelle cliniche e lettere familiari per ricomporre i ricordi con una scrittura lirica.

Interpella diverse aree approfondite da contributi di esperti: psichiatria, psicologia, etica e bioetica, sociologia, diritto, offrendo spunti di riflessione su come la sofferenza psichica di un familiare/genitore influenzi inevitabilmente la vita di tutto il nucleo e in particolare quanta rilevanza abbia per i figli nel loro sviluppo emotivo e identitario. Sollecita il dibattito sulle scelte di fine vita, in particolare sulla capacità e autonomia decisionale della persona con disturbo mentale rispetto alla propria morte.



Luciana Coèn, infermiera, lavora nell’ambito della formazione del personale sanitario. Usa le varie forme della scrittura – poesia, diario, racconto, narrazione – per esprimere pensieri e emozioni. Ha pubblicato: Fragmenta, Tipografia Giuntina Firenze, 1983 (raccolta di poesie); Mani sul mio corpo. Diario di una malata di cancro, Edizioni il Punto d’incontro, Vicenza 2008; Nell’utero della tua sofferenza, Maremmi editori Firenze 2009 (raccolta di poesie), Nel tempo dell’attesa. Incontro poetico di fine vita, Tipografia Coppini 2012 Firenze (raccolta di poesie). Ha vinto nel 2008 il Premio Speciale della Giuria per il miglior racconto autobiografico al concorso letterario nazionale Un ponte sul fiume Guai. Collabora con: Laborcare.it, Laborcare journal, Bioetica. Rivista interdisciplinare, Toscana ebraica.

 

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".