PATTO PER LA SALUTE: SIAMO TUTTI RESPONSABILI? Lettera aperta in risposta alla Pastorale della salute della Diocesi di Torino

Riceviamo alla nostra casella di posta elettronica menteinpace@libero.it e volentieri pubblichiamo.

 

- Lettera aperta alle Associazioni del settore socio-sanitario

E p.c.  Don Marco Brunetti, Pastorale della salute, Diocesi di Torino

 

Gentili Associazioni,

Vi scrivo alquanto sconcertata per le affermazioni contenute nell’articolo “Patto per la salute: siamo tutti responsabili”, apparso su La Voce del Popolo del 19 ottobre 2014, a firma di don Marco Brunetti, responsabile della Pastorale della salute della Diocesi di Torino.

In relazione ai problemi della sanità piemontese per quanto riguarda gli interventi da assicurare ai malati non autosufficienti e/o con gravi disabilità, egli afferma che sia i cittadini, che le associazioni che li rappresentano, dovrebbero abbandonare «la linea della rivendicazione dei diritti, sia pure sacrosanti e costituzionalmente garantiti, ma che non hanno più risorse per essere assicurati a tutti in maniera universale gratuita».

Certamente non mi sarei aspettata un così rapido cambiamento di linea, dopo la lettera che era stata inviata dallo stesso don Brunetti e da Mons. Fiandino al Presidente della Giunta Chiamparino  (allegato) e che era stata distribuita a tutti i partecipanti al convegno da noi organizzato alle Molinette di Torino il 27 giugno u.s. sul tema “La salute è un diritto per tutti. Le cure socio-sanitarie per gli anziani malati non autosufficienti e le persone con demenza senile”.

A quanto pare sono bastati pochi mesi e per la diocesi di Torino il diritto esigibile alle cure sanitarie e socio-sanitarie garantito dalle leggi vigenti è condizionato dalla disponibilità delle risorse e, quindi, non è più esigibile.

Se non ci sono risorse l’invito è a rassegnarsi, anzi, a  “un cambio culturale” che, nell’intendimento di don Brunetti corrisponde a “non rivendicare” e cioè ad accettare con rassegnazione di essere abbandonati a sé stessi e ai propri familiari, che anche quando ci sono, non sono mai tenuti dalle leggi a curare i propri cari non autosufficienti, sostituendosi ai doveri del Servizio sanitario nazionale. In pratica don Brunetti invita i 32mila piemontesi non autosufficienti in lista d’attesa da anni e le loro famiglie a non chiedere più cure domiciliari, centri diurni, ricoveri in comunità alloggio o nelle Rsa. Esse devono attendere: se ci saranno risorse forse arriverà qualcosa, a discrezione della Giunta regionale.

Mi permetto di osservare che, nella stessa pagina de La Voce del popolo, ampio spazio viene dato alle “sacrosante” rivendicazioni degli Ospedali e case di cura cattoliche, che lamentano tutta una lunga serie di costi e oneri che dovrebbero a loro avviso essere sostenuti proprio dalla stessa sanità regionale, che non dovrebbe però finanziare le prestazioni di Livello essenziale ai malati cronici non autosufficienti e alle persone con disabilità grave. I due ambiti sono per caso in conflitto di interessi?

Naturalmente sono perfettamente d’accordo con don Brunetti quando invoca un “cambio culturale”, che ritengo sia da cercare però nell’utilizzo più appropriato delle risorse sanitarie, come è stato ampiamente documentato nel corso del convegno svoltosi alle Molinette sopra citato, al quale sono seguiti anche documenti scritti proposti tempestivamente all’Amministrazione regionale e all’Assessore alla sanità, finora ignorati.

Si tratta di percorsi che prevedono riduzione dei costi per il Servizio sanitario nazionale (per il quale paghiamo contributi e tasse), mentre le prestazioni Lea pongono mediamente almeno il 50% del costo a carico del malato. Non sono prestazioni socio-sanitarie gratuite per gli anziani malati cronici non autosufficienti!

Ritengo poi gravissimo che don Brunetti, abbia l’ardire di dare per certo che le risorse mancano: solo dalla lettura dei quotidiani si evince che le risorse ci sono e sono peraltro immense. É un insulto al buon senso pensare che le risorse non ci siano. Oltre agli scandali quotidiani di cui ci rendicontano ormai da due anni ogni giorno i mass media, sono frequentissime sui quotidiani le lettere firmate da singoli cittadini onesti che segnalano enormi sprechi. E che dire di: evasione, elusione, corruzione e così via? Dobbiamo rassegnarci anche in questo caso?

Le risorse ci sono, eccome: è la politica che deve operare scelte di priorità in modo che siano distribuite – come avviene in ogni famiglia normale – in base alle esigenze indifferibili dei suoi membri e alle regole stabilite dalle leggi. Sono infatti le leggi approvate dallo Stato che distinguono tra quelli che sono i diritti esigibili e, quindi da finanziare comunque, e quelli invece che prevedono un interesse, legittimo, ma che si può differire nel tempo.

Per le persone non autosufficienti i Livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria sono diritti esigibili, il minimo essenziale garantito dallo Stato a chi è colpito da patologie e/o da disabilità invalidanti deve dipendere in tutto e per tutto dall’aiuto di altre persone che, se sono persone della stessa famiglia, non per questo devono soccombere a causa dell’assenza dello Stato e della violazione di diritti costituzionalmente garantiti ai loro parenti malati.

E’ vero che Don Brunetti chiede, in chiusura del suo articolo, che sia riconosciuto un contributo a questi familiari che si fanno carico dei loro congiunti non autosufficienti. Tuttavia, omette di ricordare che in questo momento le delibere regionali approvate dalla Giunta Cota e confermate finora dalla Giunta Chiamparino-Saitta, hanno illegittimamente estromesso dai Lea, e quindi dal diritto a ricevere un contributo da parte della sanità, le prestazioni di «aiuto infermieristico e assistenza tutelare alla persona», previsti dalla legge nazionale per gli anziani malati cronici non autosufficienti (e tutte le altre persone non autosufficienti) che sono curati a casa e che devono essere prese in carico dal Servizio sanitario nazionale. Se le delibere rimarranno così, solo se si è molto, ma molto poveri, e se ci saranno risorse, i Comuni piemontesi potranno erogare un contributo: per beneficienza, non per diritto. Contro questi negativi provvedimenti le associazioni (ma anche il Comune di Torino e altri 19 enti locali) hanno presentato ricorso al Tar del Piemonte.

Recentemente ho consultato l’enciclopedia Treccani e ho scoperto che alla voce “eugenetica” conclude con la seguente affermazione: «Sotto il profilo etico, l’eugenetica moderna presuppone un’eliminazione sistematica, programmata di esseri umani, nella maggior parte dei casi motivata da ragioni e pressioni di origine economica (etica utilitarista)». Per quanto mi riguarda non ho nessuna intenzione di essere complice di una strisciante eugenetica moderna, né dell’eutanasia da abbandono terapeutico che si riscontra nelle dimissioni da ospedali e case di cura convenzionate di malati cronici non autosufficienti senza che sia garantita loro la continuità terapeutica cui hanno diritto.

Per questo Vi comunico che continuerò, con le associazioni del Csa, a rivendicare il diritto alle cure sanitarie e socio-sanitarie garantite dalla legge 833/1978 e dai Lea per le persone malate non autosufficienti e/o con gravi disabilità invalidanti e a pretendere dalla politica e dalle istituzioni che le risorse siano trovate e stanziate prioritariamente per le prestazioni di cui hanno un bisogno indifferibile. In questo mi sento confortata dalle dichiarazioni del prof. Gustavo Zagrebelsky, riportate nell’articolo che allego.

Cordiali saluti.

Maria Grazia Breda

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".