ASPETTI NEGATIVI DEL TESTO DI LEGGE SULL'AUTISMO (Fondazione Promozione Sociale, Torino)

Alle organizzazioni e persone che collaborano alla Petizione popolare nazionale per il riconoscimento del diritto prioritario alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari delle persone non autosufficienti

 

TESTO DI LEGGE SULL’AUTISMO APPROVATO IN VIA DEFINITIVA DAL SENATO
GLI ASPETTI NEGATIVI E LESIVI DEI DIRITTI VIGENTI DEL TESTO DI LEGGE: QUALI STRUMENTI PER CONTRASTARLO E ANDARE OLTRE LE “FREGATURE” DEL PROVVEDIMENTO


Inviamo la seguente nota sul negativo testo di legge sull’autismo approvato dal Senato e inviato al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Invitiamo tutte le organizzazioni ed associazioni a mobilitarsi affinché tale testo non venga firmato dal Presidente della Repubblica, il quale potrebbe opportunamente segnalare alle Camere i sottoelencati elementi negativi della legge, che subordinerebbe i Livelli essenziali delle prestazioni alle risorse economiche stanziate dalle istituzioni.

 

In merito al testo definitivo approvato dal Senato sulle “Disposizioni in materia di diagnosi, cura, abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, questo Csa, Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base, che opera ininterrottamente dal 1970 a tutela delle esigenze e dei diritti delle persone colpite da patologie e/o  da disabilità invalidanti con limitata o nulla autonomia, rileva che il testo in oggetto è una deplorevole beffa che tradisce le giuste attese delle persone interessate, dei loro nuclei familiari e delle relative organizzazioni sociali di tutela per i seguenti motivi:

1. le leggi vigenti (n. 833/1978 e articolo 54 della legge 289/2002 sui Lea, Livelli essenziali) assicurano il pieno e immediato diritto alle prestazioni  domiciliari, semiresidenziali e residenziali a condizione che il soggetto interessato o colui che lo rappresenta (tutore o amministratore di sostegno)[1] abbia presentato al Direttore generale dell’Asl [2], competente in base alla residenza dello stesso soggetto, una idonea richiesta scritta. Al riguardo si ricorda che l’articolo 2 della legge 833/1978 stabilisce che il Servizio sanitario nazionale deve assicurare «la diagnosi e la cura degli eventi morbosi quali che ne siano le cause, la fenomenologia e la durata». Inoltre ai sensi dell’articolo 1 della stessa legge 833/1978, il Servizio sanitario nazionale deve operare  «senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l'eguaglianza dei cittadini nei confronti del Servizio».

Si segnala altresì che la Corte costituzionale ha precisato che «l’attività sanitaria e socio-sanitaria a favore di anziani non autosufficienti [identiche sono le norme concernenti le persone disabili non autosufficienti, n.d.r.] è elencata tra i livelli essenziali di assistenza sanitaria dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001». Nella stessa sentenza la Corte costituzionale ha definito non autosufficienti le «persone anziane o disabili che non possono provvedere alla cura della propria persona e mantenere una normale vita di relazione senza l’aiuto determinante di altri»;

2. a conferma dell’effettiva esigibilità delle norme delle citate leggi 833/1978 e 289/2002 si ricorda che, come è precisato nella sentenza della Corte costituzionale n. 509/2000, «il diritto a trattamenti sanitari per la tutela della salute è garantito ad ogni persona come un diritto costituzionalmente condizionato all'attuazione che il legislatore ne dà attraverso il bilanciamento dell'interesse tutelato da quel diritto con gli altri interessi costituzionalmente protetti. Bilanciamento che, tra l'altro, deve tenere conto dei limiti oggettivi che il legislatore incontra in relazione alle risorse organizzative e finanziarie di cui dispone, restando salvo, in ogni caso, quel "nucleo irriducibile del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana"» [3];

3. l’articolo 6 del testo approvato dal Parlamento (incontestabile fregatura) stabilisce invece quanto segue: «Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente». Quindi nemmeno un nuovo operatore assunto o un euro in più verranno destinati per contributi ai familiari delle persone con autismo, affidamenti e tutte le altre prestazioni;

4. seconda solenne fregatura è contenuta nell’articolo 3 che fa riferimento al «Patto per la salute 2014-2016» le cui norme stabiliscono che le prestazioni dell’area socio-sanitaria «sono effettuate nei limiti delle risorse previste» e che «le Regioni disciplinano i principi e gli strumenti per l’integrazione dei servizi e delle attività sanitarie, socio-sanitarie e sociali, particolarmente per le aree della non autosufficienza, della disabilità, della salute mentale adulta e dell’età evolutiva, dell’assistenza ai minori e delle dipendenze e forniscono indicazioni alle Asl ed agli altri enti del Sistema sanitario regionale per l’erogazione congiunta degli interventi nei limiti delle risorse programmate per il Servizio sanitario regionale e per il Sistema dei servizi sociali per le rispettive competenze». Quindi, nel momento in cui la famiglia chiederà in base alla nuova legge sull’autismo una prestazione sanitaria o socio-sanitaria (che potrebbe per esempio prevedere l’assunzione di un educatore, la formazione di un neuropsichiatra, la frequenza di un centro diurno o il ricovero in comunità in base ai Lea) Asl e Comuni potranno trincerarsi dietro l’articolo 6 del testo di legge e dichiarare che non possono aumentare gli oneri della finanza pubblica, oppure, anche nel caso di richiesta di una prestazione socio-sanitaria senza maggiori oneri rispetto a quelli “storici”, le istituzioni potrebbero motivare il loro rifiuto con il riferimento al “Patto per la salute 2014-2016” e sostenere che non hanno abbastanza risorse disponibili. In sostanza potrebbero sostenere nei confronti delle associazioni che hanno fatto pressione per l’ottenimento di un tale testo di legge  “L’avete voluto voi…, adesso lo contestate?”.

5. Al fine di evitare, a fronte di fatiche e speranze, dei buchi nell’acqua, riteniamo necessario che il testo del Parlamento, se verrà purtroppo firmato dal Presidente della Repubblica, debba essere messo da parte da coloro – persone e organizzazioni – che intendono tutelare effettivamente le esigenze ed i diritti delle persone con autismo. A nostro avviso i riferimenti giuridici da assumere sono la legge 833/1978 e le vigenti norme sui Lea ed occorre porre – se del caso – la questione del diritto delle persone con autismo a non essere discriminate dalle altre persone con disabilità grave, per quanto concerne le prestazioni domiciliari, semiresidenziali e residenziali, com’è stabilito dall’articolo 3 della Costituzione, dal sopracitato articolo 1 della legge 833/1978, dalla Convenzione dell’Unione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali, ratificata dall’Italia con la legge 848/1955, nonché dalla Convenzione internazionale sull’eliminazione di tutte le forme di discriminazione approvata a New York il 7 marzo 1966, ratificata dal nostro Paese con  la legge n. 654/1975.

Mentre compete alle associazioni di tutela ricorrere contro i decreti ministeriali e le delibere delle Regioni e dei Comuni, le persone interessate possono rivolgersi al Giudice del lavoro, se del caso sostenendo – altra ironia del caso – l’anticostituzionalità delle norme del testo in esame contrastanti con la legge 833/1978 ed i Lea.

 

“Dopo di noi”, l’altro inganno del Parlamento

Ancora più ingannevole di quello relativo all’autismo è il testo predisposto prima delle ferie estive della Commissione affari sociali della Camera dei Deputati (inviato per parere a varie Commissioni parlamentari) in merito al “dopo di noi” (testo unificato delle proposte di legge n. 698, 1352, 2205, 2456, 2578 e 2682). Al riguardo segnaliamo che il testo ignora e di fatto nega il vigente diritto alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali non solo per i soggetti con autismo ma anche a coloro con disabilità intellettiva e limitata o nulla autonomia. A causa della devastante gravità del sopra citato testo il Csa (Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base) e la Fondazione promozione sociale onlus hanno scritto al Presidente dell’Autorità nazionale anticorruzione, Raffaele Cantone, chiedendo un suo urgente e puntuale intervento in merito: «L’omissione delle proposte di legge (assolutamente voluta e consapevole da parte dei Parlamentari presentatori e sottoscrittori delle proposte di legge, ai quali è stata più volte comunicata con messaggi scritti la gravissima assenza dei Lea dai testi delle proposte stesse) genera in noi la fortissima preoccupazione che tali atti possano generare iniziative clientelari e di corruzione. Laddove, infatti, non sono affermate la legalità e la giustizia, prende il sopravvento in modo indiscriminato la forza del forte contro il debole. Che pensare, allora, di proposte di legge che negano la legge esistente (in base alla quale centinaia di migliaia di persone con disabilità e limitata o nulla autonomia, ma anche anziani malati cronici non autosufficienti, persone con demenza senile... hanno ottenuto le cure socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e residenziali) stanziano a favore di soggetti privati milioni di euro che dovrebbero essere destinati ad Asl e Comuni per le prestazioni che sono chiamati a svolgere dalla legge? Le recenti inchieste nazionali in materia di corruzione hanno confermato che, quando manca il riferimento alla legge e ai diritti vigenti, l'ambito della gestione di servizi diventa terreno fertile per iniziative illegali a danno degli utenti e della collettività (…). Siamo seriamente allarmati dalla concreta possibilità di un illegittimo utilizzo clientelare delle risorse stanziate dalle proposte di legge e di un possibile esito tendenzialmente monopolistico dei privati su tutto il settore della disabilità intellettiva e dell’autismo».

 

www.fondazionepromozionesociale.it


[1] In base alle leggi vigenti tutte le persone maggiorenni impossibilitate a provvedere ai loro interessi, non sono giuridicamente rappresentate dai loro genitori, dai figli, dal coniuge e da qualsiasi altro parente, ma esclusivamente da tutori o da amministratori di sostegno, previo intervento dell’Autorità giudiziaria. Cfr. il sito www.tutori.it.

[2] La legge 833/1978 non assegna alcun compito operativo ai Comuni; le funzioni affidate dai Lea ai Comuni sono assolutamente marginali e riguardano soprattutto le integrazioni economiche.

[3] Si vedano anche le sentenze della stessa Corte costituzionale citate in quella sopracitata: n. 247/1992, 267/1988, 218 e 304/1994 e 309/1999.


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IL PROGRAMMA 2017-2018

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I LUOGHI DEL POSSIBILE

Fare salute mentale oggi

 

a cura del Consorzio Cascina Clarabella

 

Introduzione
La salute mentale che sogniamo
Claudio Vavassori, Carlo Fenaroli

L’IDEA DI CURA

Mettere tra parentesi la malattia mentale
Nuove (e vecchie) ipotesi per la cura della sofferenza psichica
Intervista a Angelo Barbato a cura di Roberto Camarlinghi e Francesco d’Angella

Riconoscersi nel destino di fragilità dell’altro
Per curare servono introspezione e immedesimazione
Eugenio Borgna

Perché non bastano gocce e pastiglie
Se la salute mentale è data da casa, lavoro e rete sociale
Andrea Materzanini

La salute mentale tiene le porte aperte
Il sogno di Cascina Clarabella
Intervista a Claudio Vavassori a cura di Roberto Camarlinghi

PER UNA CITTA’ CHE CURA

Il sogno della città che cura
L’attualità della lezione basagliana
Intervista a Franco Rotelli a cura di Roberto Camarlinghi

Di chi sono gli adulti fragili di una città?
Un’esperienza di collaborazione tra servizi a Piacenza
Corrado Cappa, Claudia Marabini

I luoghi buoni della cura
Come mandare avanti la rivoluzione culturale avviata da Basaglia
Intervista a Peppe Dell’Acqua a cura di Anna Poma

Fare inserimenti lavorativi nel tempo della crisi
Una sfida epocale per la cooperazione sociale
A cura di Carlo Fenaroli e Claudio Vavassori

Lavorare con il sogno di una felicità urbana
Senza un’utopia rimane il poco che viviamo quotidianamente
Intervista a Benedetto Saraceno a cura di Roberto Camarlinghi e Francesco d’Angella

PER UNA PSICHIATRIA DI COMUNITA’

In salute mentale il sociale è importante
Perché prendersi cura della vita quotidiana
Andrea Materzanini

Rompere l’inerzia psicotica
A cosa serve il budget di salute
Domenico Castronuovo

Il budget di salute in dieci punti
Verso una psichiatria di comunità
Roberto Legori, Greta Manca

Storie in cammino verso l’autonomia
Tre racconti di operatori
Valentina Gaspari, Mauro Peri,Greta Manca

LETTERE AI GIOVANI OPERATORI

A un giovane operatore della salute mentale
Lettera aperta per riconoscerci in una storia che parla al futuro
Peppe Dell’Acqua

Navigare nei mari della salute mentale
Raccomandazioni ai giovani marinai di un intrepido equipaggio
Intervista a Benedetto Saraceno a cura di Roberto Camarlinghi

 

Essere operatore della salute mentale
Idee per un manifesto
A cura degli operatori della Cascina Clarabella

 

   Micheline Cacciatore

  

Quando l'ansia infantile prende il sopravvento

 
Casa editrice: CreateSpace Independent Publishing Platform
pag.118 - € 11,22
 

https://www.amazon.it/Quando-lansia-infantile-prende-sopravvento/dp/1983896691

   

 

Uno psichiatra e una psicologa si confrontano a partire da un libro che racconta l'esperienza di lotta di una madre accanto a una figlia contro l'emetofobia, un'ansia infantile che genera una paura irrazionale.
 
Il libro narra una storia realmente accaduta, raccontata in prima persona da una madre che si trova a dover gestire l'insorgenza dell'emetofobia (paura irrazionale del vomito) nella vita di sua figlia e della sua famiglia. Mentre le condizioni di sua figlia peggiorano di giorno in giorno: diventa sempre più magra, si rifiuta di uscire di casa, utilizza una serie di rituali ossessivi, questa madre si rende conto che le normali sedute settimanali di psicoterapia non sono sufficienti ed è necessario trovare una cura specifica. Nonostante l'emetofobia sia una delle cinque fobie più diffuse, è ancora poco conosciuta e trovare una cura adeguata può essere difficoltoso. Dopo varie ricerche, la madre approda finalmente alla Clinica Universitaria di Miami che propone una terapia mirata: la desensibilizzazione graduale intensiva, che prevede un'esposizione progressiva allo stimolo che provoca la fobia, in questo caso il vomito. Nel corso del libro viene raccontato il percorso terapeutico che porta gradualmente la giovane paziente, ma anche i suoi familiari, a gestire e superare la fobia. In seguito a questa esperienza, Micheline Cacciatore, l'autrice ha aperto un blog “Emetofobia destrutturata” nel tentativo di raggiungere ed essere d'aiuto ad altri genitori che si trovano ad affrontare la stessa problematica.
Quando l'ansia infantile prende il sopravvento è il primo libro di Micheline Cacciatore. Il successo del suo blog, “Emetofobia Destrutturata”, l'ha convinta a scrivere per raggiungere ancora più persone. È cresciuta in Massachusetts e ha frequentato la Walnut Hill School of Arts, dove ha studiato danza classica. Dopo un brutto infortunio, che le ha impedito di proseguire la carriera di ballerina professionista, ha frequentato la scuola di fotografia, dove ha ottenuto il diploma di fotografa e ha conosciuto il suo futuro marito. Dopo aver lavorato alcuni anni come fotografa, è tornata alla sua vera passione, la danza, dedicandosi all’insegnamento. Nel 2010, Micheline ha venduto la scuola di danza in Massachusetts, per trascorrere più tempo con la sua famiglia. Insegna ancora danza e vive a Miami, con il marito e i due figli.