COORDINAMENTO NAZIONALE DI "LE PAROLE RITROVATE" - Bologna 30-1-2016 (Davide Pecorari)

 

 

 

 

 

 

 

 

Sono presenti alla riunione: Cuni Roberto, Cosva Massimiliano, Gibellini Gilberto, Pellegrino Lucia, Poggi Valentina; Valer Rosa Anna, Marangon Sabrina, Gabbani Claudio, Poggi Alfredo, Berziga Roberto, Esposito Eleonora, Storbini Viviana, Fiorillo Raffaele, Chierzi Federico, Fiori Giovanni, Marchioro Roberto, Ferraro Lina, Pulli Paolo, Rendo Marica, Brollo Mila, Pecorari Davide, che redige il presente verbale.

 

Il primo intervento è di Mila Brollo, fa il punto sul Giro d’Italia 2016 di Parole Ritrovate che la vede protagonista sulla bici da Gemona del Friuli a Lampedusa fermandosi in varie tappe, dove porterà la testimonianza del movimento di Parole Ritrovate.
Le località in cui farà tappa, e in cui si organizzeranno degli eventi correlati, saranno: Gemona, Thiene, Parma, Modena, Bologna, Prato, Siena, Roma, Albano Laziale, Napoli, Palermo.

Questi i punti in cui sicuramente ci saranno piccoli e grandi eventi di PR.

Mila dice che ha bisogno di un sostegno economico dalle varie realtà, quindi propone piccolo gadget, tipo mattoncino o altro da definire o altra forma “creativa” di raccolta fondi.

L’arrivo sarà a Lampedusa. Ha contattato già il Sindaco (donna) per vedere se si può organizzare qualcosa di pubblico e pubblicizzabile per l’arrivo. Mila propone che questa possa essere la meta del viaggio 2016 di PR. Potremmo trovarci lì e pensare di portare lì la nostra positività. Stanno cercando di costruire una biblioteca di silent books, per i piccoli profughi che lì arrivano. Potremmo aderire a questo progetto e attraverso le festose raccolte fondi che ci hanno sempre caratterizzato, contribuire al viaggio, comprare silent book o farli, e raccogliere fondi per arrivare a Lampedusa. Dopo le epiche cose organizzate negli anni scorsi, questa dovrebbe essere una passeggiata.

Le cose che già son messe in campo dal viaggio di Mila, sono tante, anche se ancora non sufficienti. Durante il viaggio sarà monitorata, per una ricerca sul diabete, dall’Università di Pisa, sarà seguita dalla trasmissione radiofonica Caterpillar di radio Due; Jacopo fo si è dichiarato interessato a seguire l’evento.

Una persona si occuperà del coordinamento tra tutte le social network implicate. Ogni sede che farà un evento è bene si organizzi creando attorno al passaggio di Mila un po’ di riverbero, chiamando la stampa, radio, televisioni locali per poter parlare anche di PR. Un primo collegamento con il Corriere della Sera on line e il Tirreno, lo ha già avuto Mila. Questo viaggio dovrebbe rappresentare,

1) l’occasione per rinsaldare la rete delle varie realtà di PR,

2) conoscerne altre realtà e diffondere le idee di PR,

3) far parlare del movimento PR e delle idee di partecipazione che porta avanti ormai da tanti anni.


I primi eventi previsti del passaggio di Mila saranno :

- THIENE: arrivo a Mestre domenica 3 aprile pomeriggio. Possibile evento domenica sera a Thiene,

- Parma, Modena e Bologna tra il mercoledì 6 sera a sabato 9,

- Prato lunedì 11 aprile.

(APPELLO DI MILA: gente: organizziamoci! Scrivetemi le vostre intenzioni!)

Si rileva la necessità di strutturare un coordinamento degli eventi, così che essi non si duplichino e siano esclusivi ognuno della città in cui si verificheranno. E’ pertanto opportuno che i referenti delle varie realtà contattino Mila per esporre il progetto e vedere assieme come ottimizzarlo (e come sfruttare l’onda del viaggio per comunicare coi media).

Alla fine del viaggio, potrebbe essere che Mila con la storia accumulata durante il tragitto, si rechi per ulteriori eventi nelle città non toccate dal suo passaggio nel “giro d’Italia”. (Milano, Gubbio, Torino, Cuneo etc etc )

Non sarebbe brutta cosa avere una bandierina di Parole Ritrovate da portare sull’asta della bici.

A termine del verbale, sarà indicato più dettagliatamente il percorso di Mila, con la preghiera di attivare per lei ogni conoscenza possibile che possa ospitarla per la notte.

Il secondo punto della riunione riguarda la legge 2233. Il prossimo convegno sull’argomento è stato fissato, da parte di Ezio Casati e del Partito Democratico, a Roma. L’iter della legge 2233 sta incappando in rallentamenti parlamentari che dovrebbero esser finalmente superati proprio a partire dall’incontro di presentazione del disegno di legge che si terrà probabilmente il 16 o il 23 marzo a ROMA , nel quale dobbiamo cercare di partecipare in numero elevato.

Il terzo punto della riunione riguarda il convegno di Parole Ritrovate la sua ri-organizzazione. Quest’anno si è registrato un calo di presenze dovuto sia alla crisi, che ha impedito a molte realtà di partecipare per mancanza di fondi, sia, forse, ad una formula che s’ha da rinnovare un poco.

Tra i presenti si accende un bel dibattito carico di idee. Tra queste le più significative sono quelle di

- suddividere per argomenti concomitanti con lavori di gruppo e sessioni separate per far si che in gruppi più piccoli sia facilitata la partecipazione;

- Lasciare più tempo all’informalità facilitando e stimolando “l’aggregazione spontanea” ;

- Organizzare un’attività rivolta alla popolazione nella piazza del Duomo di Trento che potrebbe essere una grande cena offerta con i prodotti culinari portati da tutti i gruppi presenti al convegno ed il supporto della fantastica “pastasciutta degli alpini”.

Nell’ultima parte della riunione si è parlato di un punto non all’ordine del giorno ma molto importante per tutti: il futuro di PR.

Con l’uscita dal sistema sanitario di Renzo De Stefani, leader di PR, cambia la scena e affinché il movimento non ne esca indebolito ed anzi possa in qualche modo rafforzarsi, si è discusso dell’ipotesi di creare fin da subito un comitato che possa, insieme a Renzo che non sarà più direttore dipartimentale, portare avanti le idee che ci contraddistinguono. Ci si interroga anche sulla caratteristica di “leggerezza” del movimento, concordando che forse sia giunto il momento di darci una struttura più definita e rendere così questa, una associazione a tutti gli effetti. La discussione animata ed entusiasta, verrà ri-affrontata in maniera più strutturata il giorno 9 aprile, sempre stessa sede, alle 10, giorno in cui, tra l’altro, Mila sarà presente in quanto di passaggio a Bologna in quei giorni.

Mila Pensiero: non siamo riusciti ad andare a mangiare assieme, ma come è possibile? La prossima volta, ci diamo un tempo di lavoro,e poi si fa il pranzo “fatto assieme”. Non è una quisquiglia. Il tempo informale, in un movimento come il nostro, ha esattamente lo stesso valore del tempo formale. Questo è da considerare in ogni nostra manifestazione, compreso il convegno di PR.

Si ringrazia Davide per il prezioso lavoro di verbalista durante l’incontro di coordinamento di PR il 30.01.2016.

Tragitto in via di definizione del Giro d’Italia (La via di definizione riguarda le tappe, ma l’itinerario in bici non si discosterà da quello indicato, che risulta essere al momento il più agevole e breve: solo 2200 km!)

 

PARTENZA : Gemona del Friuli (Tarvisio)

PORDENONE

Oderzo

Mogliano

MESTRE (Tiene)

Mira

Rovigo

Ferrara

MODENA (Parma)

BOLOGNA

PRATO

FIRENZE

Siena

Grosseto

Alberese

Civitavecchia

ROMA

Albano Laziale

Terracina

Formia

NAPOLI

POMPEI

SALERNO

Eboli

Maratea

LAMEZIA TERME

Vibo Valenzia

Gioia Tauro

Villa S. Giovanni x traghetto

MESSINA

PALERMO

GIBELLINA

AGRIGENTO

 

LAMPEDUSA

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".