AUDIZIONE IN IV COMMISSIONE: L'INTERVENTO DI CARLA SOLDI (Carla Soldi)

Comitato per la Salute Mentale - Piemonte

Audizione della IV Commissione del Consiglio Regionale – 21 aprile 2016

 

Signori Consiglieri, grazie per il tempo che ci dedicate.

 

Mi chiamo Carla Soldi, sono stata incaricata a rappresentare i malati di mente e i loro famigliari. Li

rappresento come madre di un malato. Ho un figlio che si ammalò nel 1980, aveva 20 anni, studiava

medicina, era uno sportivo, un bravo nuotatore. In quegli anni di piena bufera antipsichiatrica non si riuscì a

farlo curare, dovemmo arrangiarci da soli: rimase in casa con noi per altri 30 anni.

Fondai la DI.A.PSI Piemonte e conobbi centinaia e centinaia di famiglie della Regione, ascoltai le loro

sofferenze ed i loro problemi. Problemi enormi di gestione del malato, problemi di lavoro, di sopravvivenza,

di isolamento, problemi di tenuta della famiglia. Troppo spesso senza supporto le famiglie si disgregano ed

il disagio mentale si allarga come un contagio creando grossi problemi sociali.

Mio marito ed io, pur avendo sempre lavorato nella sanità, ci trovammo impreparati e spiazzati davanti alla

malattia, questa sconosciuta. La malattia mentale è infatti la grande sconosciuta, incompresa, generalmente

confusa con l’insufficienza mentale o con handicap mentali di varia natura. Si tratta invece di malattia, che

si presenta con forme e gravità molto diverse, dalle più tenui alle più devastanti e invalidanti. E’ più diffusa

di quanto si creda, colpisce subdolamente ogni ceto sociale ed ogni età, dalla persona più umile al dirigente

plurilaureato, dal bambino all’adolescente all’adulto.

Le cause possono essere di origine genetica, lesioni organiche, grossi traumi che la fragilità non ha

permesso di superare. Ne rimane coinvolta la mente, il pensiero, le sue connessioni e trasmissioni. E’

alterata l’ideazione e tutto si disorganizza: il percepire la realtà, il comportamento, il tempo, la relazione, la

personalità, le facoltà più elevate dell’uomo. Resta l’intelligenza, e la percezione della propria confusione,

non compresa, spaventa e crea crisi di panico e terrore. Provoca enormi sofferenze ed il malato cerca di

evadere e di proteggersi negando la malattia stessa ed il bisogno di cure.

Se non curate adeguatamente e con tempestività queste malattie sfociano nella cronicità e via via anche

nella demenza.

La complessità della malattia richiede interventi di cura multipli, ben diversi dal semplice assistenzialismo.

L’assistenza è anche un utile aiuto nelle marginalità quotidiane. Ma per riattivare processi mentali interrotti,

avviare una riorganizzazione del pensiero, una nuova quotidianità di vita occorrono trattamenti specifici,

differenti a seconda dei casi e delle persone, del vissuto, delle possibilità e dei limiti, della cultura.

Trattamenti non solo farmacologici (oggi del tutto prevalenti), ma psicologici, riabilitativi, di

risocializzazione. Trattamenti fra loro integrati, secondo un progetto individuale, predisposto dal CSM, che

richiede personale specializzato, responsabile, con buona formazione professionale ed esperienza. E richiede

anche una seria valutazione degli esiti .

Son necessari luoghi adatti e tempi lunghi, senza traumatici e intempestivi spostamenti nell’illusione di

risultati veloci, irraggiungibili in pochi anni: le ricadute sono distruttive e vanificano lavoro e costi di anni.

La psichiatria oggi richiede una revisione generale sotto aspetti multipli, organizzativi, di interventi, di

residenze. La Regione sta avviando tale revisione e spero che il Documento prodotto dal nostro Comitato sia

di contributo per impostare direttive efficaci. Una programmazione efficace richiede la conoscenza, la

valutazione e la quantificazione dei reali bisogni che la malattia comporta. In seguito ne deriverà

l’individuazione degli interventi, le scelte, le priorità, i costi. Solo con un Osservatorio Permanente

Regionale costituito da professionisti (psichiatri, psicologi, educatori..), da utenti e da famigliari si può fare

chiarezza su tutto questo e partire da punti fermi per una programmazione ben strutturata.

La Regione ed il mondo professionale devono comprendersi per convergere nella ricerca delle soluzioni

più adeguate, economicamente compatibili, evitando possibili errori, abusi e costi inutili.

La Regione vanta nella Sanità eccellenze invidiabili, ma la psichiatria resta dimenticata e sottovalutata. E

non è giusto.

E’ in gioco il recupero umano e sociale delle persone, la loro dignità nella società civile di oggi.

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".