COMITATO PER LA SALUTE MENTALE IN PIEMONTE - Verbale del 25-10-2016 (Laura Fachin)

COMITATO PER LA SALUTE MENTALE IN PIEMONTE

 

Verbale dell’incontro del 25 ottobre 2016

 

Caffè Basaglia, Via Mantova 34, Torino

 

Presenti circa 30 persone

 

ODG:

-scambio informazioni

-illustrazione progetti

- strutturazione gruppi di lavoro

 

Luca ci informa della sua presenza ad un tavolo di discussione presso il Comune di Torino sul tema dell’”accessibilità”. La discussione, dai problemi più strettamente legati alla disabilità fisica e agli ostacoli da rimuovere per un pari accesso ai servizi, si è spostata verso il tema più ampio delle “pari opportunità”, coinvolgendo quindi anche gli utenti della salute mentale. Luca ha annunciato all’Assessore per le pari opportunità l’esistenza del Comitato. L’Assessore si è mostrato molto interessato e ha espresso il desiderio di invitarci al prossimo tavolo di discussione.

Luca ci informa, inoltre, che il Mad pride si è attivato per partecipare ad un bando europeo con la proposta di sviluppare ed applicare la figura dell’Utente Esperto. In Svizzera esiste un corso di formazione universitario e la figura è già utilizzata a Berna. Anche in Germania, ad Amburgo, il modello viene applicato. 

Marco esprime una preoccupazione: visto che Comune, con l’approvazione della nuova DGR, si è sfilato dalle responsabilità di farsi carico dei servizi assistenziali per gli utenti psichiatrici, siamo davanti al rischio che tutti i pz dimessi dalla psichiatria si troveranno in grandissime difficoltà, non essendo predisposta alcuna forma di welfare nei loro confronti. Un compito del Comitato potrebbe essere quello di dare indicazioni al Comune su quali progettualità sarebbero necessarie e quali figure professionali, secondo le loro specificità, potrebbero farsene carico.

Carla fa notare che la Lo Cascio si era impegnata, a nome del Comune, a farsi carico di tutte le spese necessarie.

Più voci rispondono che tale impegno era legato alla condizione in cui il Comune era stato messo dalla DGR 30 e che la frase espressa dalla Lo Cascio, per intero, suonava: vogliamo farci carico, ma non siamo in grado.

Roberto propone che il discorso sulle professionalità sia inserito all’interno delle buone pratiche.

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Si passa a illustrare i progetti realizzati dai vari sottogruppi:

 

FAMILIARI.

Tiziana illustra i nodi centrali della riflessione svolta dai familiari: bisogno di coinvolgimento nei percorsi di cura; richiesta di programmi chiari, continuativi nel tempo e integrati tra le diverse agenzie; messa di disposizione di risorse centrali come le borse-lavoro (Daniele aggiunge l’esigenza che ci si occupi anche delle famiglie con utenti a carico).

I progetti concreti elaborati dal Comitato e a cui dare attuazione sono 2:

1)           Pubblicazione di un libro che raccolga diverse storie delle difficoltà vissute dalle famiglie di fronte al malessere psichico dei loro cari;

2)           Organizzare un Convegno a marzo.

 

Luca interviene proponendo un allargamento della prospettiva dei familiari, in modo che includa non solo i problemi specifici delle famiglie con un membro che soffre di problemi di salute mentale, ma anche quelli più generali di tutte le famiglie con un membro sofferente (per es. per handicapp, malattia ecc,). Tale apertura sarebbe forse utile ad evitare l’autoreferenzialità del   gruppo.

Seguono vari commenti pro e contro. Si decide di rinviare la discussione entro il piccolo gruppo.

 

BUONE PRATICHE

Saverio ci illustra brevemente i temi di discussione sviluppati finora, promettendo di inviarci via mail un resoconto più dettagliato:

I temi principalmente trattati sono stati gli IESA e gli UFE. Gli IESA da “buona pratica” (cioè da esperimento concreto che si è mostrato funzionante) è passato ad essere riconosciuto a livello istituzionale (applicato presso la ASL TO3), destando anche l’attenzione della psicoanalisi, che se ne è occupata da un punto di vista teorico. Esattamente questo è il senso delle “buone pratiche”: partire da progettualità concrete per poi arrivare alla teoria, anziché percorrere la via inversa dell’applicazione alla realtà di modelli teorici astratti e preconfezionati. Gli UFE sono stati sperimentati con successo a Trento. Qui in Piemonte è stata svolta una formazione, ma poi le persone formate non sono mai state utilizzate all’interno di un progetto.

Altra buona pratica di cui si è discusso è stata l’utilizzo dello sport e del contatto con la natura, pratiche purtroppo ancora piuttosto estranee alla psichiatria.

Ulteriore buona pratica individuata: la fondazione di cooperative di lavoro autofinanziate attraverso la formula del microcredito, da intendersi anche come intervento riabilitativo. Partendo da questo tema, il gruppo ha sviluppato diverse riflessioni sull'economia, ad esempio sui finanziamenti IESA.

Si è parlato anche di gruppi-appartamento, intesi non come strutture ma come gruppi-sociali con funzione riabilitativa: attraverso l'inserimento della persona in un contesto sociale di piccolo gruppo è possibile aiutarla a riflettere e ad elaborare insieme agli altri quanto accade all'interno di dinamiche relazionali complesse. A questo scopo, in gruppi appartamento realmente riabilitativi, sarebbe necessaria la figura dello psicologo.

Il discorso si è poi allargato ad affrontare problematiche relative alla spesa sanitaria.

Il gruppo buone-pratiche intende proseguire la sua attività di riflessione su tali temi, eventualmente proponendo in futuro progettualità concrete.

Lorenzo fa notare che, per rendere attuabile un “buona pratica”, è indispensabile occuparsi dell'aspetto economico, cioè chiedersi come sarebbe possibile finanziarla. Per questo, sarebbe necessario svolgere un'approfondita analisi del bilancio pubblico della salute mentale.

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Si parla del progetto di formare UFE, un'idea trasversale ai diversi gruppi che emerge in molte discussioni orientate alle progettualità concreta. Ci si interroga sui modi di realizzare tale progetto.

Lorenzo riferisce di essersi molto occupato di tale questione insieme ad Mad pride. Ritiene che il primo problema da risolvere è quello del coinvolgimento degli utenti. Prima di tutto, occorre intercettare  utenti  che sarebbero in grado e interessati a svolgere questo ruolo. Per rintracciare tali persone, può essere utile prendere contatto con i gruppi di mutuo-aiuto esistenti sul territorio. Il primo step potrebbe essere quello di organizzare servizi d'ascolto e auto-mutuo aiuto, che sollevino i CSM da incarichi che non sono più in grado di svolgere. Il secondo quello di far riconoscere tali servizi una volta che ne sia stata dimostrata l'efficacia. Entro tale progettualità potrebbe trovare collocazione la formazione di utenti esperti. Secondo lui tale figura dovrebbe avere una formazione specifica soprattutto in ambito legale (per es. TSO, amministratore di sostegno ecc.) e farmacologico. L'obiettivo è quello di attrezzasi per offrire un servizio utile ed entrare così in un rapporto di scambio con le ASL.

Lorenzo prosegue mettendo in guardia dai rischi di un cattivo utilizzo della figura dell'Utente Esperto. Racconta di aver partecipato ad un convegno a Bologna dedicato a questo tema, dove ha registrato una forte ostilità al progetto da parte degli utenti, che si erano espressi dicendo che non avrebbero mai “fatto le spie”. Approfondendo la questione, era emerso che tali paure erano legate al particolare utilizzo degli UE a Trento dove questi ultimi, presi tra l'incudine delle richieste degli psichiatri e il martello delle aspettative degli utenti, si erano trovati in grande difficoltà.

 

Marco chiede se anche gli operatori potrebbero usufruire di tale formazione.

Lorenzo risponde che per essere UE è necessario aver esperito la psicosi direttamente sulla propria pelle.

Andrea ritiene, invece, che non sia utile applicare un criterio così restrittivo, perché anche amici o operatori sensibilizzati potrebbero essere utili in certi interventi, come nella prevenzione dei TSO.

Popone, inoltre, un altro gruppo: il gruppo-bilancio. Il compito sarebbe quello di analizzare lo stato del bilancio pubblico per capire come e da dove poter rendere disponibili le risorse per avviare nuovi progetti. Il gruppo sarebbe da intendersi come complementare rispetto alle buone pratiche: individuata una buona pratica, è compito del gruppo-bilancio avanzare proposte su come finanziarla.

Per quanto riguarda l'articolazione del Comitato in sottogruppi, propone che ciascun gruppo nomini due portavoce che possano sia relazionare al gruppo allargato del Comitato, sia presenziare ai tavoli istituzionali.

Chiara riprende l'idea di aprire una discussione sul tema “denaro”, inteso come più ampio rispetto all'oggetto del gruppo bilancio, in quanto inclusivo degli aspetti relazionali ed emotivi dell'uso del denaro in psichiatria (es: termine “paghetta” o “soldini” usato in relazione all'affidamento di denaro a soggetti adulti)

Alessandro riferisce dell'incontro tenutosi al Basaglia giovedì 20 ottobre, dedicato al tema del lavoro e all'organizzazione di un ricorso contro la regione. Il contenuto del ricorso non è centrato soltanto sulle “notti passive”, ma in generale su tutte le misure che ostacolano la qualità del lavoro, che è garante della qualità del servizio offerto. Secondo lui, sarebbe importante che il ricorso avesse come protagonisti non solo i lavoratori, ma anche gli utenti e i familiari, in un fronte unitario. La CUB sarà tra i soggetti ricorrenti, ma il ricorso non è “della CUB”. Qualsiasi soggetto può aderire, individuale o collettivo, purché sia un “portatore di interesse”. Ci informa che è stata organizzata una campagna di autofinanziamento al Basaglia, che sarà realizzata attraverso cene e raccolta fondi. Ritiene importante coinvolgere anche persone che finora non hanno mai partecipato attivamente al Comitato. Annuncia che il prossimo appuntamento è fissato per martedì 8 novembre alle ore 21.

…..............

 

Decisioni operative:

Ciascun sottogruppo organizzerà autonomamente i propri incontri, ma si impegna a pubblicizzarne ora e luogo, in modo da rendere a tutti possibile partecipare. L'obiettivo dell'articolazione in sottogruppi, infatti, è quello di rendere più agevole e snella l'organizzazione per la realizzazione di progetti concreti, ma con attenzione a non correre il rischio di creare gruppi autoreferenziali perdendo la “trasversalità” del Comitato.

Lo spazio del Basaglia resta disponibile tutti i martedì dalle 18 alle 20.

 

Una volta al mese sarà organizzata una riunione allargata, per informare il Comitato dei lavori dei sottogruppi e per raccogliere informazioni e nuovi spunti di riflessione. La prossima avrà luogo a fine novembre, in un giorno diverso da martedì, da concordare con il caffè Basaglia (se ne occuperà Laura)

 

Elenco gruppi attivati:

      Proseguono i gruppi “storici” Voce ai familiari e Buone pratiche

      Gruppo-reclutamento utenti: Lorenzo, Concetta, Saverio, Silvia, Alessandro, Laura

      Gruppo-bilancio: Andrea, Benedetta, Chiara, Daniele

 

 

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".