COORDINAMENTO NAZIONALE "LE PAROLE RITROVATE" (Mila Brollo)

Sabato 18 novembre 2017-11-20

 

presenti:

 

Renzo e Roberto Trento, Mila Gemona/Trento, Elena, Paolo, Silvia Milano,  Gianni Cinisello Balsamo, Luciano Valtellina, Lorenzo e Loredana Monselice PD, Giovanni, Marco e Fausto Roma, Sabrina Thiene, Mariella Mestre, Egidio e Anna Bologna, Michele e Vittoria Manfredonia.

 

Odg: organizzazione Parole ritrovate  e programma 2018

 

Si conviene che per il 2018 il “Giro d’Italia” sia una bella modalità per riattivare i gruppi locali anche allargando a realtà che non siano strettamente collegate con la salute mentale ma limitrofe, come fatto l’anno in corso.

Dopo vari interventi si definisce che il Giro d’Italia si farà, agglomerando le realtà regionali. Si ravvede la necessità di coinvolgere i DSM offrendo loro voce su argomenti emergenti o attuali. Si accenna al no-restraint, recovery, fareassieme.

Il fareassieme resta comunque il punto qualificante di Parole Ritrovate e in ogni evento dovrà essere su questo tema centrato e prevedere co-progettazione e co-partecipazione di utenti e famigliari e costituire l’incipit da cui far partire poi i lavori della giornata.

Gianni, di Cinisello propone un evento a Bruxelles, per portare la nostra voce e rilanciare la proposta di legge. Altri propongono un evento nazionale a Roma, oltre a quelli più piccoli regionali, appena si sarà insediato il nuovo governo. Mila propone di fare una “raccolta firme” su cartoline, da iniziare quasi subito per avere un “tesoretto” da portare, come voce di tutti gli stakeholders di Parole ritrovate e della salute mentale. Per la legge 2233 si erano racconte 40.000 firme. Ci si informerà per avere un disegnatore importante che produce l’illustrazione. Paolo di RUL, nel caso si trovasse, si offre per andare a incontrare e spiegare il progetto all’artista insieme a qualcun’altro.

Programma:

si definiscono dunque due filoni 2018 ed uno 2019:

1)       incontri di PR regionali/locali, con coinvolgimento dei DSM, organizzati con modalità del fareassieme. Allargare a più realtà territoriali per favorire uno scambio, una messa in rete, e l’inizio di nuovi rapporti. Michele di Foggia si propone di fare un evento a Bari comprensivo di varie realtà regionali anche della Puglia, Basilicata e Calabria.

2)       Evento nazionale a Roma di una giornata, appena il governo si insedia da organizzare con deputati e/o senatori possibilmente della maggioranza, ai quali presentare nuovo DDL con medesimi contenuti del precedente (quello attuale decade con la l’attuale legislatura). All’incontro, andare con un quantitativo importante di cartoline.

3)       Evento a Bruxelles per 2019, viste le forze in risorse umane ed economiche del momento che sono risicate. L’idea è piaciuta a molti, al di là della fattibilità immediata,  e durante il viaggio si potrebbero organizzare incontri con le realtà psichiatriche dei paesi attraversati.

 

Organizzazione:

Si manifesta per voce di Giovanni Roma, ma è fortemente condivisa, una certa preoccupazione per l’assetto organizzativo di Parole ritrovate che ora è interamente affidato a Trento e in particolare a Renzo De Stefani che alla fine di gennaio andrà in pensione.

Tutti convengono che il Convegno Nazionale è bene resti a Trento (nel brainstorming si ipotizzava fosse itinerante) sia per tradizione che per il valore di quel che lì si è fatto (ed anche per il peso economico).

Al momento la parte comunicativa di Parole ritrovate si dimostra deficitaria e pochissimo utilizzata: c’è un sito, una pagina FB di Parole ritrovate, una di Renzo De Stefani e la mailing list utilizzata per diffondere variegate comunicazioni via mail a completo carico di Renzo. La gestione complessiva, al momento, non dimostra di avere né una veste grafica accattivante, nè una sorta di “linea editoriale”né un aggiornamento puntuale.  Si propone di valutare le possibilità anche di espansione del sistema con l’eventuale nomina di due o tre mediatori che si impegnino a seguire le inserzioni e l’attualizzazione delle notizie.

Renzo sollecitato sull’argomento pensionamento, sottolinea che non si considera il padre-segretario-nonno del movimento che vive della partecipazione viva e vitale di centinaia e centinaia di persone in mezza Italia   e che al suo lasciare il Servizio di Salute Mentale, poco o meglio nulla cambierà rispetto alla sua posizione nei confronti del movimento.

Molti dei presenti non sono certi di questo e si chiede che Parole ritrovate, realtà interessante sia per Azienda sanitaria trentina sia per futuri responsabili del Servizio di salute mentale di Trento, venga messa in sicurezza rispetto ad autonomia, coordinamento  e conduzione.

Si decide altresì che Parole ritrovate vuole mantenersi “movimento” leggero, senza statuti associativi e indipendente dal Servizio Salute Mentale di Trento dal quale oggi a ben vedere è legato per tutti gli aspetti organizzativi. Si decide che al Coordinamento di Parole ritrovate, che si incontrerà il numero di volte necessario, in modo più cadenzato e stringente, è affidato il compito assoluto di decisione su organizzazione, comunicazione  e politica del movimento

Tutti si augurano che Renzo, sgravato dai mille impegni che la dirigenza di un Area Salute Mentale così complessa come quella della provincia di Trento, si dedicherà con ancora maggiore forza al movimento. Tutti convengono che questo è utile e auspicabile.  Elena si dichiara certa di questa previsione.

 

Il prossimo coordinamento sarà sabato 13 gennaio sempre a Bologna nella sede storica dei gruppi di auto aiuto in via Pepoli dalle ore 10 alle ore 17.

 

Mila si impegna a trovare indirizzo illustratore/fumettista (Gipi), e a predisporre una proposta per l’assetto complessivo della comunicazione da discutere al prossimo coordinamento. Se inoltre qualcuno avesse come amico un bravo, anzi bravissimo grafico/disegnatore/fumettista all’altezza di Gipi, per intenderci, a cui proporre la realizzazione della cartolina da portare a Roma (se Gipi non accettasse), anche in tal caso, scrivetemi : brollomila@gmail.com.

Ogni membro del movimento, fin da ora, raccolga mail e i nominativi  (per mailing list,  fb, twitter etc etc) di amici e conoscenti (anche gruppi Ama, associazioni, cooperative) in modo da esser pronti ad implementare ulteriormente la nostra preziosa Banca dati fatta assieme per  diffondere le informazioni relative a PR.

 

 

ha verbalizzato Mila Brollo

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 Claudio Rabbia

LA MIA VITA CON IL PARKINSON SULLE NOTE DEL TANGO

 

ArabaFenice Edizioni

2018, € 16,00, pag.176

 

Claudio Rabbia racconta con ironia la sua vita, dalle prime bravate da bambino all'incontro con Ivana, dalle difficoltà economiche alla scoperta del Parkinson che, a soli 44 anni, con due figli ancor piccoli, gli stravolge l'esistenza.
Dopo iniziale depressione decide di combattere la malattia a viso aperto, memore delle parole di suo padre "Se non ci riesci prova a fare al contrario di quello che hai fatto finora". Così Claudio studia nuove strategie per affrontare tutti gli ostacoli che la malattia porta al movimento.
Seguendo questa nuova strada si accorge che, dopo aver ballato il Tango argentino, sta meglio: ritrova l'equilibrio, i movimenti sono più sciolti, anche la calligrafia cambia. Ne parla con i suoi medici e da quel momento la sua vita cambia direzione.

QUARTA DI COPERTINA

Mi rimboccai le maniche cercando di dimenticare la frase "Non si guarisce, è una malattia degenerativa". Non volevo limitarmi a cercare stratagemmi per sopravvivere. Da quando misi in pratica quesa teoria, cioè non limitarmi ai consigli dei medici ma provare ad andare oltre, pur non sapendo ancora come, mi accorsi di sentirmi meno depresso. Trovare una speranza diversa dalle solite mi faceva acquisire fiducia in me stesso.
Ora avevo chiara la mia situazione: era come se avessi due personalità dentro di me. Mi dividevo fra la parte mia normale e la parte ammalata: da una parte ero Claudio Rabbia, dall'altra ero Claudio Parkinson. Quindi non ero tutto da buttare, metà di me era normale.
Difficile la convivenza dei due Claudio: il primo sempre attivo e allegro, il secondo ogni volta più lento e malinconico. Questo era il mio nuovo mondo.
Tenere divisi questi due personaggi è stato utile, a mio parere. Non ho mai condiviso la teoria degli psicologi che cercano in tutti i modi di farti accettare "la situazione". Non posso accettare la convivenza in me di un qualcosa che mi fa stare male. CR sta bene e non deve fermarsi per aspettare CP che è lento e che fa stare male. Che provi a correre più veloce se vuole raggiungermi, intanto non ce la farà mai. CR sarà sempre davanti. Accettai così la sfida con Mister park.
BIOGRAFIA DELL'AUTORE
Claudio Rabbia nasce a Cuneo il 16 settembre 1956. La sua famiglia è composta da papà Angelo e mamma Lucia, due sorelle più grandi di lui, Concetta ed Elsa, e due fratelli più piccoli, Paolo e Alberto. Terminata la terza media inizia a lavorare nell'azienda agricola di famiglia a Roata Chiusani.
Il 23 maggio del 1981 si sposa con Ivana Revelli e, dalla loro unione, nascono Maurizio nel 1982 e Andrea nel 1986.
All'età di 44 anni, nel 2000, iniziano le prime difficoltà motorie e dopo le prime visite neurologiche, nel 2001, gli viene diagnosticato un "Parkinsonismo". Poco tempo dopo ha la certezza di essere affetto dalla "Malattia di Parkinson".
Dopo un periodo di comprensibile depressione si rialza, grazie alla forza sua e della moglie Ivana che lo spinge a non chiudersi e a continuare a coltivare la loro grande passione, il Tango Argentino.
Nel 2006 Claudio fonda, con l'aiuto di alcuni amici e dei neurologi dell'Istituto Auxologico Italiano di Piancavallo, che lo seguono, l'Associazione Parkinson Lago Maggiore con sede a Pallanza.
Nel 2011 apre una seconda sede a Cuneo diventando "Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue Valli", meglio conosciuta grazie al suo originale e simpatico logo con la lumaca "La Parkimaca", portandolo così a far conoscere e divulgare, in Italia e non solo, la tanto sospirata "Tango Terapia".