AUTISMO: SOSTEGNO ALLA RICERCA E VITA AUTONOMA (www.quotidianosanita.it)

Autismo. La Commissione Affari Sociali approva risoluzione bipartisan che impegna Governo a sostenere ricerca e iniziative per vita autonoma

 

Molti i punti sui quali l'ampia risuluzione impegna il Governo al fine di garantire, a coloro che abbiano bisogni speciali, di svolgere una vita in maniera autodeterminata, ove possibile, affinché si possa riuscire a superare il progressivo processo che li conduce in frequenti e quasi obbligati percorsi di esclusione sociale, da cui conseguono l'isolamento e la segregazione, troppo spesso sfocianti in diverse forme di istituzionalizzazione. LA RISOLUZIONE

 

26 LUG - Via libera ieri dalla Commissione Affari Sociali della Camera ad un'ampia risoluzione bipartisan che impegna il Governo in diversi punti per favorire iniziative per la vita autonoma e l'inclusione nella comunità delle persone con disturbi dello spettro autistico, implementare la ricerca in questo ambito ed aumentare il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.
 
L'obiettivo è quello di garantire, a coloro che abbiano bisogni speciali, di svolgere una vita in maniera autodeterminata, ove possibile, affinché si possa riuscire a superare il progressivo processo che li conduce in frequenti e quasi obbligati percorsi di esclusione sociale, da cui conseguono l'isolamento e la segregazione, troppo spesso sfocianti in diverse forme di istituzionalizzazione.
 
Questi gli impegni richiesti al Governo dalla risoluzione approvata dalla XII Commissione.
 
impegna il Governo:
- a promuovere ulteriori iniziative per la vita autonoma e l'inclusione nella comunità delle persone con disturbi dello spettro autistico, prevedendo un approccio sistemico, interdisciplinare e multilivello, per dare seguito agli impegni assunti con l'adesione, ed in particolare all'articolo 19, alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata con la legge 3 marzo 2009, n. 18;

 
- a garantire la diffusione di campagne nazionali d'informazione e di sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con particolare riguardo al neurosviluppo, e a favorire la conoscenza delle caratteristiche dei disturbi dello spettro autistico oltre che dei sintomi precoci;
 
- a garantire la piena attuazione della legge n. 134 del 18 agosto 2015, in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, soprattutto nella parte in cui si prevede che le regioni siano tenute ad assicurare il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, anche contemplando una costante attività di monitoraggio sull'impiego delle risorse previste dal fondo istituito proprio per dare attuazione ai predetti obiettivi di tale legge, rendendo effettiva, al riguardo, la verifica da parte del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza;

- ad attivarsi per l'istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica, anche in raccordo con analoghe esperienze in ambito europeo o internazionale, al fine di promuovere studi e ricerche finalizzati a raccogliere dati di prevalenza nazionale aggiornati sull'autismo e a censire le buone pratiche terapeutiche ed educative dedicate a questo tema;

- ad adottare uno studio di fattibilità in collaborazione con le regioni, al fine di assicurare la raccolta di dati volta a fornire una mappatura dei servizi, a cominciare da alcune regioni campione, e la definizione di procedure operative da estendere all'intero territorio nazionale;

- a promuovere, attraverso strumenti idonei quali, ad esempio, un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici, un efficace coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile, al fine di intercettare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in bambini ad alto rischio e nella popolazione generale e per fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età;

- a monitorare il lavoro di aggiornamento, da parte dell'Istituto superiore di sanità, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, per supportare quanto prima i professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico terapeutico e riabilitativo più appropriato, condiviso con le persone con disturbo dello spettro autistico e i loro familiari/caregivers, nella formulazione di diagnosi accurate nei bambini e negli adulti e nell'individuazione di terapie adeguate e aggiornate;

- ad adottare le iniziative di competenza per assicurare nei dipartimenti di salute mentale adeguati percorsi di presa in carico dei pazienti adulti con disturbi dello spettro autistico, con personale specificatamente formato e aggiornato;

- ad adottare le iniziative normative necessarie ai fini della revisione dei modelli organizzativi dei servizi ospedalieri di neuropsichiatria dell'età evolutiva, includendo la neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Npia) tra le strutture che devono essere presenti negli ospedali di primo livello, almeno con un'attività di consulenza specialistica diurna, nonché a rivedere gli standard previsti per le unità operative complesse (Uoc) con posti letto di Npia e per le strutture semiresidenziali e residenziali, tenendo conto dell'aumento degli accessi e dei bisogni;

- a valutare l'opportunità di adottare iniziative per istituire una rete di servizi che sia organizzata in centri con struttura hub e spoke, dove ogni regione individuerà uno o più centri di riferimento (le regioni sprovviste di centri di alto livello – hub – faranno riferimento ad un centro hub di un'altra regione contigua) prevedendo che il centro hub abbia il compito di supervisione scientifica e tecnica sui centri periferici (spoke), di formazione per il personale, in modo che la diagnosi e la presa in carico terapeutica siano garantite in ogni Asl e allineate alle più recenti evidenze scientifiche;
 
- ad assumere iniziative volte a implementare il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito presso il Ministero della salute, e a garantire i livelli essenziali di assistenza come definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017;
 
- ad assumere iniziative volte a implementare il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, istituito con la legge 22 giugno 2016, n. 112;
 
- ad assumere iniziative, per quanto di competenza, volte a favorire il potenziamento, in termini di risorse umane, dei servizi di neuropsichiatria infantile e di dipartimenti di salute mentale, al fine di poter definire adeguate équipe multidisciplinari e garantire una diagnosi e un trattamento precoce e tempestivo in grado di incidere e migliorare la prognosi;
 
- ad adottare iniziative, per quanto di competenza, finalizzate ad assicurare la possibilità, nelle regioni nel cui territorio non sia possibile effettuare la diagnosi e le cure nell'ambito dei trattamenti specialistici erogati dal Servizio sanitario nazionale, che tali servizi siano erogati da parte di specialisti o strutture accreditate, secondo le linee guida nazionali;
 
- a favorire, nell'ambito dei progetti individuali, ulteriori forme di sperimentazione di progetti di vita indipendente con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, in modo da dare piena attuazione all'articolo 14 della legge n. 328 del 2000;
 
- a promuovere l'adozione graduale, nel rispetto dei vincoli di bilancio, di ogni iniziativa, anche di carattere normativo, volta ad incrementare le pensioni di invalidità civile;
 
- a supportare il mondo associativo e del volontariato, organizzato da persone autistiche e dai loro familiari, per la realizzazione di progetti di vita autonoma, assumendo iniziative per la semplificazione delle procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, quali immobili o terreni, per favorire la realizzazione di attività socio-educative-sportive e, altresì, l'imprenditoria mediante, ad esempio, la realizzazione di fattorie sociali e dell'orticultura;
 
- a promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, al fine di poterne valorizzare le capacità;
 
- a elaborare le linee di indirizzo sui disturbi dello spettro autistico per l'età adulta, così da definire gli essenziali servizi alla persona e gli adeguati strumenti di supporto al progetto di vita e all'autonomia della persona.  

 

tratto da quotidianosanità.it

http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=76114&fr=n

 

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 Matteo Spicuglia

Noi due siamo uno

Storia di Andrea Soldi, morto per un Tso

add editore

 

Il 5 agosto 2015 la città è caldissima, qualcuno è già in vacanza, altri cercano un po’ d’aria nei giardini del quartiere.

Anche Andrea Soldi è seduto su una panchina, ma quella è la “sua” panchina sempre, in ogni stagione. Lì si rifugia quando i pensieri lo assalgono, lì trova conforto e si sente a casa. Andrea soffre da anni di schizofrenia, la madre, il padre e la sorella sono il suo sostegno e piazza Umbria il posto del cuore.

Ha quarantacinque anni, non è violento, non è mai stato pericoloso, eppure, quel 5 agosto morirà a causa di un Trattamento sanitario obbligatorio eseguito da alcuni vigili urbani e dal personale medico. Il processo è arrivato ora alla fase d’appello, ma questa forse è la cosa meno importante della storia.

Dopo la morte, la famiglia Soldi ha trovato alcune pagine che erano il diario di Andrea in cui la trascrizione lucidissima della sofferenza illumina il percorso psicologico e i silenzi che per anni lo avevano avvolto.

Matteo Spicuglia è un giornalista che ha seguito il caso e che non ha voluto fermarsi alla cronaca: a partire da quel diario allarga lo sguardo dalla panchina su cui è morto Andrea alla realtà dei TSO, dalla sua esistenza difficile al mondo della malattia psichica, dalla famiglia torinese alle tante altre che si trovano a convivere con pregiudizi e inadeguatezza dei servizi medici e sociali nella gestione di patologie che soffrono ancora lo stigma sociale.

Nel diario Andrea aveva scritto di sperare che la sua fatica e il suo dolore non passassero invano; questo libro è il motivo per cui ciò non avverrà.

 

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Federica Giuliani, Gelso nella vita e nel web, la cucina nel DNA e tante cose da raccontare, tra una ricetta e l’altra! Nella mia cucina convivono ordine, precisione e il caos della creatività, citazioni classiche e poeti maledetti, accostamenti insoliti e ricette base, racconti vicini e lontani, dal mito alla leggenda, a volte tristi, a volte dal finale lieto, innaffiati di buon vino e buoni propositi. 

 

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