EPILESSIA. Per la giornata internazionale il Colosseo si illumina di viola (quotidianosanita.it)

“La Solidarietà Si Propaga #liberalaricerca” è il claim scelto dalla Lice (Lega Italiana Contro l’Epilessia) per la ricorrenza del 10 febbraio.

Oltre al Colosseo, per accendere i riflettori sull’epilessia si “vestiranno” di viola numerosi monumenti, nonché luoghi di storia e di cultura. Inoltre, numerosi convegni, open day, spettacoli di musica e teatrali, per sensibilizzare sulla necessità di finanziare la ricerca ma anche di superare i pregiudizi.

 

Il Colosseo come simbolo italiano nel mondo della lotta all’epilessia. È in occasione dell’International Epilepsy Day che il prossimo 10 febbraio uno spettacolo di luci viola colorerà per la prima volta l’Anfiteatro Flavio, come simbolo della lotta contro i pregiudizi e per stimolare la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica su questa importante malattia. L’iniziativa è promossa dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) che per l’importante appuntamento lancia il claim “La solidarietà si propaga. #liberalaricerca”: “Un gesto solidale, infatti, può diventare contagioso e fare la differenza nella vita delle oltre 500.000 persone che in Italia sono chiamate a fare i conti con l’epilessia e le problematiche che ne derivano”, spiega la Lice in una nota.
 
All’avvio dello spettacolo, sullo storico monumento di fama mondiale verrà proiettato il logo Lice che, per l’occasione, festeggerà il proprio quindicennale impegno nella promozione di campagne di sensibilizzazione, nella divulgazione di una corretta informazione e nel supporto costante alla ricerca scientifica su questa malattia neurologica che conta 50 milioni di pazienti in tutto il mondo.


Non solo Colosseo però. A vestirsi di viola numerosi monumenti, nonché luoghi di storia e di cultura, che anche quest’anno verranno illuminati per sottolineare la necessità di far luce sull’epilessia e sui falsi miti che spesso ruotano attorno a questa patologia generando sconforto e isolamento nelle persone che ne soffrono.  Inoltre, numerosi convegni, open day, ma anche spettacoli di musica e teatrali, scandiranno la Giornata in tutto il territorio italiano: Bolzano, Torino, Novara, Udine, Padova, Milano, Reggio Emilia, L’Aquila, Assisi, Terni, Roma, Venafro, Bari, Foggia, Lamezia Terme, Catania e Cagliari le città aderenti all’iniziativa.

 

“Il prossimo 10 febbraio oltre 120 Paesi nel mondo accenderanno i riflettori sull’epilessia – afferma nella nota Oriano Mecarelli, Presidente Lice, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) -. L’Italia è da molti anni tra quelli in prima linea nella lotta a questa patologia che nel nostro Paese interessa oltre mezzo milione di persone, di tutte le età con picchi tra i bambini e gli anziani. La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistente di cui soffre il 30% dei pazienti. Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative, – prosegue Mecarelli -  rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente”.

 

Ed è proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo queste tematiche che in occasione della Giornata promossa a livello mondiale dalla International League Against Epilepsy (ILAE) e dall’International Bureau for Epilepsy (IBE), Lice invita la popolazione al Piccolo Eliseo di Roma per “Il nostro album dei ricordi. 15 anni di immagini e parole per raccontare l’epilessia”.
 
“Aiutare davvero le persone con epilessia - conclude il Professor Mecarelli - significa finanziare e stimolare la ricerca, organizzare meglio i Centri specializzati su tutto il territorio nazionale, scoprire nuove strategie di cura e permettere equamente l’accesso alle terapie più innovative: solo questo potrebbe consentire una qualità di vita il più possibile normale, nonostante l’epilessia”.
 
“Nei Paesi industrializzati - spiega la nota della Lice -, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato - nelle età più avanzate. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici”.  
 
E se questi sono i dati epidemiologici già preoccupanti nei Paesi industrializzati, “il quadro - spiega la Lice - diventa drammatico nei Paesi in via di sviluppo dove la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente. L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha più volte attenzionato questo problema, sottolineando che nel mondo l’accesso alle cure necessita di un’inversione di rotta: dati allarmanti, infatti, evidenziano come la disponibilità di medicinali antiepilettici nei Paesi a basso e medio reddito sia inferiore al 50%. Ma l’80% delle persone con epilessia vive proprio nei Paesi a medio-basso reddito e, di queste, circa tre quarti potrebbe non ricevere le cure necessarie”.

 

Anche in relazione a questo, presso l’Assemblea plenaria dell’OMS sarà discusso l’Epilepsy Action Plan promosso da ILAE ed IBE ed appoggiato da molti Stati membri. “Se l’Epilepsy Action Plan verrà approvato - evidenzia l’associazione -, nel prossimo decennio tutti gli Stati membri dell’OMS dovranno mettere in atto tutte le azioni possibili per assicurare migliori strategie di diagnosi e cura alle persone con epilessia e migliorarne quindi la qualità di vita”.

 

tratto da quotidianosanita.it

 

http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=80969&fr=n

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 Matteo Spicuglia

Noi due siamo uno

Storia di Andrea Soldi, morto per un Tso

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Il 5 agosto 2015 la città è caldissima, qualcuno è già in vacanza, altri cercano un po’ d’aria nei giardini del quartiere.

Anche Andrea Soldi è seduto su una panchina, ma quella è la “sua” panchina sempre, in ogni stagione. Lì si rifugia quando i pensieri lo assalgono, lì trova conforto e si sente a casa. Andrea soffre da anni di schizofrenia, la madre, il padre e la sorella sono il suo sostegno e piazza Umbria il posto del cuore.

Ha quarantacinque anni, non è violento, non è mai stato pericoloso, eppure, quel 5 agosto morirà a causa di un Trattamento sanitario obbligatorio eseguito da alcuni vigili urbani e dal personale medico. Il processo è arrivato ora alla fase d’appello, ma questa forse è la cosa meno importante della storia.

Dopo la morte, la famiglia Soldi ha trovato alcune pagine che erano il diario di Andrea in cui la trascrizione lucidissima della sofferenza illumina il percorso psicologico e i silenzi che per anni lo avevano avvolto.

Matteo Spicuglia è un giornalista che ha seguito il caso e che non ha voluto fermarsi alla cronaca: a partire da quel diario allarga lo sguardo dalla panchina su cui è morto Andrea alla realtà dei TSO, dalla sua esistenza difficile al mondo della malattia psichica, dalla famiglia torinese alle tante altre che si trovano a convivere con pregiudizi e inadeguatezza dei servizi medici e sociali nella gestione di patologie che soffrono ancora lo stigma sociale.

Nel diario Andrea aveva scritto di sperare che la sua fatica e il suo dolore non passassero invano; questo libro è il motivo per cui ciò non avverrà.

 

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Federica Giuliani, Gelso nella vita e nel web, la cucina nel DNA e tante cose da raccontare, tra una ricetta e l’altra! Nella mia cucina convivono ordine, precisione e il caos della creatività, citazioni classiche e poeti maledetti, accostamenti insoliti e ricette base, racconti vicini e lontani, dal mito alla leggenda, a volte tristi, a volte dal finale lieto, innaffiati di buon vino e buoni propositi. 

 

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