MALATTIE DEL FETO DA ALCOOL. A Milano un’Associazione aiuta le famiglie (Eleonora Dragotto)

DA news.alcologia@gmail.com

12/10/2020 20:28

A  menteinpace@libero.it  

 

 

 

Eleonora Dragotto

 

 

La diagnosi “impossibile” dei bimbi Fasd: a Milano arriva l'associazione che aiuta le famiglie

Dietro il poco conosciuto acronimo Fasd (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Spettro dei Disordini Feto-Alcolici) si nasconde il mondo dei bambini che a causa dell'esposizione ad alcol durante la gravidanza sono affetti da disabilità del neurosviluppo. La loro situazione è resa ancora più complessa dalla difficoltà con cui in Italia si arriva a diagnosticare questa sindrome. Per supportare le famiglie di questi bambini a Milano, così come sul territorio nazionale, è attiva Aidefad, l'associazione nata il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata internazionale dedicata a questa disabilità. 

 

L'ASSOCIAZIONE CHE AIUTA BAMBINI, RAGAZZI E GENITORI

Le persone affette da Fasd presentano problematiche che vanno da deficit di attenzione e iperattività a danni neurologici, alterazioni comportamentali e anomalie fisiche e mentali. "Aidefad - racconta il presidente e co-fondatore dell'associazione, Claudio Diaz - nasce da un doloroso percorso personale che poi è stato condiviso con chi vive queste difficoltà. Oggi conta sei soci fondatori, un comitato scientifico di professionisti, e una cinquantina di famiglie, tra genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanze psicoattive e parenti di persone con Fasd".

"Ci siamo resi conto - continua Diaz insieme al vicepresidente e referente regionale per la Lombardia di Aidefad, Massimo Castrucci - di quanto la condizione dei bambini ma anche degli adulti Fasd sia estremamente frammentata. Per questo motivo e per la scarsa conoscenza che si ha di questa disabilità è molto arduo arrivare a una diagnosi. E anche nel momento in cui ci si dovesse arrivare poi si è lasciati a se stessi e così occorre intraprendere onerosi percorsi terapeutici rivolgendosi alla sanità privata. Proprio sulla base di queste carenze abbiamo deciso di creare un'associazione, che ha tra i suoi obiettivi anche il mutuo aiuto".

SUPPORTO, PREVENZIONE E RICERCA

Aidefad, che ha anche coniato il nuovo acronimo Defad (disordini da esposizione fetale ad alcol o droghe) per includere chi è stato esposto a sostanze psicoattive e che ha ancor più difficoltà ad ottenere un corretto inquadramento dei suoi problemi, raccoglie diversi professionisti, da pediatri a psicoterapeuti e neuropsichiatri, con l'obiettivo di avviare le famiglie dei bambini con Fasd - nella stragrande maggioranza dei casi, adottati - a iniziare un percorso consapevole che, partendo dalla diagnosi, si possa avvalere della consulenza di esperti per affrontare al meglio i problemi associati alla sindrome. Non solo, obiettivo dell'associazione è anche quello di fare prevenzione. "Potenzialmente - sottolinea Diaz - questa grave disabilità potrebbe non esistere, basterebbe azzerare l'assunzione di alcol e sostanze in gravidanza, ma ancora oggi in Italia, dove siamo anni luce indietro rispetto a paesi come Canada e Australia, molti ginecologi dicono alle donne in gravidanza che un bicchiere a pasto si può bere. Questo va contro le indicazioni dell'Organizzazione mondiale della sanità che prescrive invece zero alcol e droghe in gravidanza per evitare danni permanenti al feto".

Aidefad lavora quindi perché si faccia una corretta diagnosi della sindrome di cui soffrono molti bambini. I Defad sono un problema che riguarda tutto il mondo: si rivolgono all’Associazione prevalentemente famiglie che hanno figli adottati in Italia, nell’Europa dell’est e in Sud America, "dove oggettivamente questa problematica è particolarmente diffusa", come evidenzia l'associazione. La corretta diagnosi, poi, deve essere il punto di partenza per capire l'origine del problema e oltre a trattare la patologia in sé intraprendere un percorso mirato e consapevole.

(...omissis...)

copia integrale del testo si può trovare al seguente link: https://www.milanotoday.it/attualita/aidefad-associazione-supporto-fasd.html

 

 

Tratto da: http://www.cufrad.it/news-alcologia/alcol-alcolismo/fasd-a-milano-un-associazione-aiuta-le-famiglie/40320

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 Matteo Spicuglia

Noi due siamo uno

Storia di Andrea Soldi, morto per un Tso

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Il 5 agosto 2015 la città è caldissima, qualcuno è già in vacanza, altri cercano un po’ d’aria nei giardini del quartiere.

Anche Andrea Soldi è seduto su una panchina, ma quella è la “sua” panchina sempre, in ogni stagione. Lì si rifugia quando i pensieri lo assalgono, lì trova conforto e si sente a casa. Andrea soffre da anni di schizofrenia, la madre, il padre e la sorella sono il suo sostegno e piazza Umbria il posto del cuore.

Ha quarantacinque anni, non è violento, non è mai stato pericoloso, eppure, quel 5 agosto morirà a causa di un Trattamento sanitario obbligatorio eseguito da alcuni vigili urbani e dal personale medico. Il processo è arrivato ora alla fase d’appello, ma questa forse è la cosa meno importante della storia.

Dopo la morte, la famiglia Soldi ha trovato alcune pagine che erano il diario di Andrea in cui la trascrizione lucidissima della sofferenza illumina il percorso psicologico e i silenzi che per anni lo avevano avvolto.

Matteo Spicuglia è un giornalista che ha seguito il caso e che non ha voluto fermarsi alla cronaca: a partire da quel diario allarga lo sguardo dalla panchina su cui è morto Andrea alla realtà dei TSO, dalla sua esistenza difficile al mondo della malattia psichica, dalla famiglia torinese alle tante altre che si trovano a convivere con pregiudizi e inadeguatezza dei servizi medici e sociali nella gestione di patologie che soffrono ancora lo stigma sociale.

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Federica Giuliani, Gelso nella vita e nel web, la cucina nel DNA e tante cose da raccontare, tra una ricetta e l’altra! Nella mia cucina convivono ordine, precisione e il caos della creatività, citazioni classiche e poeti maledetti, accostamenti insoliti e ricette base, racconti vicini e lontani, dal mito alla leggenda, a volte tristi, a volte dal finale lieto, innaffiati di buon vino e buoni propositi. 

 

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